Alex Spencer, mãe de Declan, perdeu o filho no ano passado, aos 24 anos. Ela admite que ainda não passou um dia sequer sem chorar.
“Acho que a sociedade tem a ideia equivocada de que quem cuida de um ente querido recupera a própria vida [quando ele morre]”, disse ela.
Declan, que tinha distrofia muscular de Duchenne, havia criado uma lista de desejos, mas faleceu antes de conseguir realizá-los.
Agora, Alex, que busca conscientizar sobre as dificuldades enfrentadas por pessoas com deficiência para obter o cuidado adequado, decidiu assumir o desafio de concluir a lista do filho.
Isso inclui visitar Paris, fazer uma tatuagem desenhada por Declan e levar a van adaptada dele para um famoso circuito de corrida na Alemanha.
Em 2022, ano anterior à morte de Declan, a família enfrentou batalhas quase diárias para conseguir o atendimento domiciliar pelo Serviço Nacional de Saúde (NHS, na sigla em inglês) do Reino Unido, ao qual ele tinha direito.
Em uma das ocasiões, Alex diz ter ficado acordada por 60 horas seguidas, cuidando de Declan dia e noite devido à falta de cuidadores.
“Quero que Dec tenha orgulho de mim”, afirma Alex, que exibirá a van adaptada do filho em um evento de supercarros em Birmingham, em agosto, como parte da lista de desejos dele.
Eles planejavam participar da exposição no ano anterior, mas Declan faleceu naquele fim de semana, em agosto de 2023, devido à condição de desgaste muscular progressivo que limita a vida. Segundo o NHS, pessoas com a doença geralmente vivem apenas até os 20 ou 30 anos.
Nos últimos anos de vida, Declan não conseguia se mover sem ajuda, precisava de um ventilador para respirar e vivia com insuficiência cardíaca e respiratória crônicas.
Agora, o amor e a energia que Alex dedicava ao cuidado de Declan foram redirecionados para realizar os maiores desejos dele — e o principal é tornar a van adaptada “a mais conhecida do Reino Unido”.
A BBC conheceu Declan em Leicestershire, em 2018, e acompanhou sua história ao longo de vários anos.
Quando a reportagem encontrou o jovem pela última vez, em maio de 2023, ele disse: “Sou meio que um apaixonado por carros. Há tantas coisas que quero fazer na minha van.”
Desde então, o veículo recebeu rodas de liga de bronze, luzes no teto e um revestimento na cor roxo meia-noite.
Enquanto os curiosos observam a van, Alex conversa com eles sobre a vida de Declan.
“É muito emocionante”, diz ela, com as mãos tremendo.
Alex espera usar a van para levar outras pessoas com deficiência a passeios, ajudando-as a realizar seus próprios desejos.
Declan tinha direito a cuidados 24 horas por dia por um programa do NHS projetado para permitir que pessoas com necessidades mais complexas vivam fora do ambiente hospitalar.
No entanto, a família afirma que a falta de trabalhadores de cuidados treinados no orçamento alocado significava que o suporte frequentemente falhava, algo que, segundo Alex, colocou a saúde de Declan em risco.
Nas semanas finais antes da morte de Declan, mesmo com um orçamento maior aprovado para os cuidados, Alex relata que a escassez de enfermeiros disponíveis fazia com que os turnos continuassem sem ser preenchidos, deixando-a responsável por cuidar do filho em um momento em que desejava se concentrar em ser apenas mãe.
“Não tenho formação médica, [mas] estava fazendo coisas que deveriam ser feitas por enfermeiros”, afirma ela.
Declan havia recebido um prognóstico de poucos meses de vida em maio de 2023, mas Alex diz que eles “só conseguiram ver a equipe de cuidados paliativos no dia anterior à morte dele”.
A equipe local responsável pelos cuidados de Declan disse à BBC que “todas as organizações envolvidas no cuidado de Declan estavam trabalhando com a família para oferecer o melhor cuidado possível”.
“Em casos altamente complexos, pode não ser sempre possível fornecer cuidados seguros e eficazes em casa que atendam a todas as necessidades avaliadas, mas uma alternativa de cuidado residencial sempre foi oferecida [à família]”, afirmou um porta-voz.
Mais de um ano após a morte de Declan, Alex diz que ainda está “tentando descobrir quem eu sou”.
“Acho que a sociedade tem a ideia equivocada de que quem cuida de um ente querido recupera a própria vida [quando ele morre]. Não houve um único dia desde que perdi Dec em que eu não tenha chorado”, afirma.
Ela diz que concluir a lista de desejos tem lhe dado um propósito.
Houve muitas conquistas também enquanto Declan estava vivo. Alex organizou um encontro entre ele e Syndicate, seu YouTuber favorito, além de conseguir ingressos para shows de The Weeknd e Harry Styles.
Por enquanto, ainda restam vários itens na lista, como conhecer os podcasters favoritos de Declan, Chris e Rosie Ramsey, e ter a van dele avaliada pelo ex-apresentador do Top Gear, Chris Harris.
Alex sabe que levará tempo para concluir tudo.
Tão importante quanto completar a lista é continuar o legado de Declan por meio dela.
“[O legado dele é] ser gentil com os outros”, diz ela. “E não deixar que a deficiência o impeça de alcançar seus objetivos.”
